最近很火的电视剧《都挺好》,相信广大观众被苏大强的系列"作妖"气得心痛。而最后一集,苏大强用 "阿尔茨海默病"一下洗白了,也让大家大跌眼镜。我认为,这部电视剧的编剧能在都市时尚剧中关注到有认知障碍的广大老年患者群体,就值得点赞。
电视剧中,苏大强展现了很多阿尔茨海默病的典型表现,比如记忆力明显减退(做饭忘了是否放盐),时间、地点、人物、定向力障碍(走路迷失,不认识自己的女儿等),熟悉的任务无法完成(拿手菜狮子头不会做了),生活习惯改变(不爱洗澡,爱花钱了)。最后,苏明玉扛起了照顾苏大强的重任,苏大强的一句,"爸后半生可就交给你了",让做了十年痴呆照护工作的我,心里替明玉狠狠地疼了一下。后面十年,甚至二十年,她和苏大强将经历怎样的生活?苏大强的病将会发展到怎样?苏家三子女又将如何对待苏大强呢?
下面,我就从专业照护方面,预测一下他们将遇到的困难。
第一、痴呆照护经验缺乏,苏大强可能再次走失。
最后一集中,苏大强又一次走失,苏明玉在除夕夜奋力寻找父亲的桥段相信赚了观众很多眼泪。而我却认为,苏明玉的痴呆照护经验有待积累。在得知苏大强患上阿尔茨海默病并有过走失经历的时候,以苏明玉的经济实力,应该尽快给他买一款"能打电话的手表",这种手表带定位和通话功能,还能在佩戴者无法主动接电话的时候自动接听,还配备语音监控功能。当然如果价钱合适的话,可视对讲和视频监控功能应该也能实现。这样,苏明玉就能实时掌握苏大强的地理位置,谨防走失。当然,万全起见,同时还应该在苏大强随身衣物中放置身份识别卡片,详细记录联系人电话及老人情况等信息。
第二、未能识别睡眠颠倒,全家变成熊猫眼。
倒数第二集,苏大强半夜里不睡觉,翻来覆去地找钱。睡眠障碍是阿尔茨海默病患者常见的临床问题。这类患者经常出现睡眠颠倒、晚睡早醒等睡眠问题,家人如果不能及时识别和帮助患者建立正常睡眠节律,不仅影响患者健康,对家人正常睡眠也有很大影响,久而久之,家人的睡眠健康堪忧。针对睡眠障碍的患者,我建议增加日间活动量,尽量维持正常睡眠节律。必要时,还是要及时就医,寻求医生帮助。
第三、幻觉妄想已出现,巧妙应对是关键。
苏大强半夜不睡觉,翻来覆去找钱的那个夜晚,他的时间定向回到了退休前十年,他一边翻箱倒柜,一边说钱是他辛辛苦苦存的,可不能让苏母发现。这个时候,我判断苏大强记忆力混乱。很多时候,一些患者还会出现幻觉、妄想等精神行为症状,如何应对通常是让痴呆照料者非常头疼的问题。这时候,我要表扬一下苏明玉,她没有起急,没有急于纠正苏大强的认知,而是顺着他,还帮他一起找钱。这样的应对措施,是缓解患者情绪和症状的好方法。有一些对疾病认识不足的家属,常会努力纠正甚至批评患者,这只会激化患者情绪,甚至产生激越行为。当痴呆患者出现精神行为症状时,要走近老人的内心世界,从他的角度体会他的感受,耐心寻找安抚方法。
第四、非药物疗法齐上阵,亲情陪伴很重要。
电视剧中的医生对明玉说,这种病没法治愈,而且苏大强的病情发展得还很快,最好的方法就是多多陪伴。我再一次感慨,编剧还是比较专业的。阿尔茨海默病目前确实没有特效药物,但在非药物疗法方面可谓百花齐放、百家争鸣。苏大强可能在苏母去世、亲情缺失、家庭变故等一系列打击下,疾病快速进展。所以,苏明玉应该寻求适合苏大强的个体化非药物疗法,加上亲情的陪伴,尽量延缓苏大强疾病的进展。
电视剧中有一个情节,苏大强在听评弹时,突然想起了以前的事。说明音乐疗法对苏大强还是很有效果的,所以明玉可以经常让苏大强听评弹,唤醒记忆。在苏大强跟明玉和石天冬合影时,看着照片,苏大强又絮叨起了以前的事,说他们苏家以前每年过年都要拍全家福,说明怀旧疗法(看老照片,讲老故事)对苏大强也是有效果的。还有剧中让人泪奔的习题集,也可以作为苏大强喜欢的物品,摆在显眼的地方,防止他看不到习题集,又离家去买。
当然,最重要的,是亲情的陪伴,尤其苏大强对明玉心怀愧疚,明玉可以多陪伴苏大强,哪怕苏大强不认识她,也不妨碍她用认识苏明玉的其他身份(比如冒充明玉同学,跟苏大强更容易套近乎)的方式,陪伴在苏大强身边。
第五、面对终末期伦理,生前预嘱可借鉴。
随着疾病的进展,苏大强会慢慢忘掉全世界,还会变得生活不能自理,不能自己吃饭穿衣甚至不能处理大小便,苏明玉和石天冬也可能会结婚生宝宝,那时,照顾苏大强将会是沉重的家庭负担。在这样的情况下,是花钱请保姆,还是把苏大强送到养老院,都是需要苏家三个孩子抉择的问题。
在痴呆终末期,家属还面临是否为患者留置胃管维持生命,如何预防压疮、肺部感染等并发症等照护难题。哪怕患者还保留部分活动能力时,跌倒、意外伤害等问题也会频频出现。到那时候,大哥明哲或许还会拾起他的经典台词"我对你们太失望了,你们是怎么照顾爸的"。所以,我很想建议明玉,在苏大强仍有行为能力和决策能力时,让他建立自己的生前预嘱,将自己的决策提前说明,为自己做决定,也能减轻孩子的负担。
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